第二节　器官移植康复治疗的需求及特点

一、背景

器官移植长期以来是慢性终末期疾病的最佳治疗选择，当疾病进展到无可挽回的严重状态时，器官移植往往可以起到挽救患者生命的作用。从外科层面考虑，手术的适应证、供受体的配型、供体器官维护与获取、手术的术式及入路、麻醉与围手术期监护是首先需要考虑的问题。长久以来，由于病房床位的周转率、多学科合作的推广程度、康复科的发展程度等问题，器官移植受者的术后康复治疗程序始终没有得到规范化、模式化的制订。从器官移植受者等待移植器官前的预防性康复、围手术期预康复、器官移植后即刻康复，再到长期康复这四个阶段，我国目前还没有形成统一的观点，在科研领域也缺少高质量的研究证据。可以说，器官移植受者的康复治疗领域依然存在较大的空白，在实际的临床工作中急需一份指导器官移植受者康复治疗的工作指南。

二、ICF框架

国际功能、残疾和健康分类（International Classification of Functioning，ICF）是世界卫生组织（World Health Organization，WHO）2001年在第54届世界卫生大会上正式命名并在国际上推广使用的一种多用途分类框架标准，为描述健康和与健康有关的状态提供了一种标准的语言范例和框架。ICF对健康及其相关领域进行了划分，帮助我们描述身体功能和结构的变化。例如，我们通过ICF可以评价一个存在功能障碍的人能够在医疗环境中完成哪些活动（又称治疗性活动），当他回归到熟悉的日常生活中，实际上又能完成哪些活动（日常生活能力、工作能力）。在ICF中，功能（functioning）一词指的是所有身体功能、活动和参与，同时还列出了与所有这些成分相互作用的环境因素。代表着国际社会对医疗行为结果的关注已由存活/死亡转向对全人类日常生活中功能的评估。

如图1-2-1所示，在ICF的框架中，残疾和疾病被视为健康状况和背景因素（环境因素、个人因素）之间相互作用的结果。在这个框架下，每个人的功能被分为了三个层面，包括身体或身体结构的功能、个体的活动能力以及参与社会生活的能力。

相比过去残疾的定义，ICF更加强调健康水平和功能水平。器官移植受者虽然由于接受了器官移植保全了生命和一定的生理功能，但由于免疫抑制、手术后虚弱等原因，将在一段时间或终身遗留有健康问题或功能障碍。由于这个原因，许多器官移植受者处在一种尴尬的境地。他们既不是实际意义上的残疾人（多数患者从心理上也不愿意接受残疾人的标签），但又或多或少地存在着影响健康生活的功能障碍。由此可能会产生影响疾病转归与生活质量的抑郁、焦虑情绪，严重者可能需要进一步的医疗干预。表1-2-1展示了在运用ICF框架思考器官移植的康复治疗时可能需要考虑的干预要点。

在ICF理念中，每个人都有可能经历健康水平的下降，从而产生各种各样的功能障碍。这不仅仅是由于疾病导致的，它伴随了人的自然成长、衰老过程。对于医生、治疗师和护理人员来讲，ICF让卫生从业人员从合作的角度帮助患者共同治疗或改善影响正常生活的功能障碍。因此，当我们运用ICF的理念与器官移植受者进行合作，可以在一定程度上减轻他们被视作或者自认为是“残疾人”的心理负担，减少心理上“被孤立”“特殊化”的不适感，鼓励他们通过各种手段克服功能障碍对生活的影响，尽快回归家庭和社会。表1-2-2展示了依据ICF框架，器官移植临床工作中应重点关注的信息条目。

三、康复评估手段

康复评估是康复治疗必不可少的关键步骤之一，合理运用多种多样的评估量表和评估手段来分析器官移植受者当前阶段的功能状况水平是实行康复治疗的重要前提。

例如在评价心脏移植、肺移植患者的呼吸功能时，可以使用英国医学研究委员会（Medical Research Council，MRC）呼吸困难量表、基线呼吸困难指数（baseline dyspnea index，BDI）问卷。基线呼吸困难指数问卷是使用最广泛的呼吸困难量表，它能很好地反映肺康复的临床治疗效果。

在评价器官移植受者的整体功能时，可以使用6分钟步行试验（six minutes walk test，6MWT）、计时站立行走测试。肝移植后的患者在6分钟步行试验上的步行距离明显比同年龄组有久坐习惯的对照组要更短。6分钟步行试验所测量的步行距离与肝脏疾病的严重程度有相关性，因此在临床康复中这是一项非常推荐的评估方法。

在评价器官移植受者的耐力情况时，经典的心肺运动试验（cardiopulmonary exercise test，CPET）具有良好的代表性。心肺运动试验根据使用的器械不同分为功率自行车测试和跑步平板测试。具体观察的测量指标包括心电图、心率（heart rate，HR）、主观疲劳程度、运动时间、停止指征、摄氧量、二氧化碳通气当量、乳酸、无氧阈等。

在评价器官移植受者的肌肉力量情况时，可以使用徒手肌力测定（manual muscle test，MMT）方法、握力计测试法以及测试受者最大抗阻力量的一次最大力量（one-repetition maximum，1RM）法等。

在评价器官移植受者的心理状况时，可以使用焦虑自评量表（self-rating anxiety scale，SAS）和抑郁自评量表（self-rating depression scale，SDS）作为测评工具。这两种量表已经经过了长期的科研和临床验证，是值得信任的情感测量量表。

在临床工作中，康复科常规使用的其他测量工具都是可以在器官移植受者的日常评估和管理中使用的。只有对患者的功能进行全面且详细的评估才能准确了解他们的康复需求，从而进行精准、明确的康复。

四、器官移植受者的基本康复需求

（一）体力活动

器官移植后充沛的体力活动是影响长期健康状况的重要决定因素。虽然通过器官移植，受者可以迅速恢复正常器官的生理功能，但作为完整个体所需的体能和功能，想要恢复到正常水平往往有一个延迟的过程，并且很大程度上无法恢复到百分之百完善的状态。例如，骨质的解剖学测量指标与体力活动能力的测量指标会以一个缓慢的速度进行改善，甚至在器官移植后还可能发生进一步的下降，特别是在患者接受器官移植后营养状况得不到改善的时候。

对体力活动能力起到决定性作用的肌肉骨骼系统可能在器官移植之前就已经发生了肌肉质量的下降和力量的减退，并且这些症状可能一直持续到器官移植后的许多年。器官移植后更多地参与日常体育活动可能有利于提高受者的运动功能，降低器官移植后发生并发症（如骨质疏松、肌肉功能障碍、代谢疾病和心血管异常）的风险。在移植后早期，有监督的运动训练干预包括通过使用手环等智能设备来记录患者的运动情况，都可以鼓励患者增加体力活动，促进相关训练的健康效果。

在器官移植后，由于新陈代谢、心血管疾病，如高血压、糖尿病和高脂血症等引起的体重过度增加也是一个常见的问题，而这些问题都可以通过体力活动和运动疗法进行有效的干预。

（二）虚弱状态管理

简单来说，虚弱状态是一种身体功能的全面衰退，机体在应对应激情况时更容易发生生理和心理系统的障碍，将人暴露在更大的不良结局风险之中。其中包括跌倒、住院时间延长和死亡。虚弱状态的概念同样是一种逐渐在临床诊疗和护理工作中传播开来的概念。

基于目前临床住院期间的康复实践和经验，重症监护病房（intensive care unit，ICU）早期（24h内开始）康复的重要性已经日益得到了认可。早期的主动或被动活动对于器官移植受者的肢体肌肉功能障碍的改善是具有良好效果的，在一定程度上也可以预防虚弱状态的发生，有助于下一阶段的康复进程。

器官移植受者因手术原因发生ICU获得性衰弱是一个非常普遍的问题，它与入住ICU的患者气管切开、麻醉剂使用、神经肌肉阻滞剂及皮质类固醇的使用以及因制动而导致的身体活动减少息息相关。肌肉质量和肌力的下降常常在进入ICU后的早期就会发生，并与长期的功能残疾和死亡率增加有关。早期积极的肌肉训练将是减轻这种ICU获得性衰弱的理想治疗方法。

在临床工作中，由于康复治疗极少介入到ICU的工作中（少数医院正在开展这种学科间的互动与合作），ICU的护理工作也极少涉及为患者进行一定量的体力活动，因此，很大一部分术后早期的患者无法获得有效的肢体被动活动，又因为手术伤口的限制或者精神状态、主观意愿的限制，无法进行有效的主动肢体活动。这种限制增加了器官移植受者在ICU中发生虚弱状态的可能性，也在一定程度上延长了器官移植受者的住院时间，延缓了他们的康复进程。

当康复治疗有机会进入ICU进行早期活动后，这种风险将会得到有效的规避。神经肌肉电刺激可以帮助器官移植受者预防术后早期肌肉功能恶化。在人力条件充裕的情况下，亦可由康复治疗师对患者进行轻柔、适度的肢体活动，以刺激肌肉、肌梭，维持肌肉的功能长度。在安全无痛的范围内活动各个关节，以防止外科手术导致的关节粘连和挛缩。当患者意识状态良好，能够配合时，治疗师可以开展主动肌力训练、关节活动度训练、呼吸训练、咳痰训练等基础性的物理治疗。这些措施对于预防患者产生虚弱状态将有十分重要的意义。

（三）生活质量

实体器官移植（solid organ transplantation，SOT）改变了终末器官功能障碍患者的生存和生活质量。器官移植在学界被认为是为晚期疾病或者导致患者生活质量严重下降的相关疾病提供生命挽救措施的治疗方式。尽管器官移植后患者的器官功能很快就能接近正常，但生活质量的下降通常会在移植后的数年内持续存在。这种持续性的损害可能与以下几个因素有关。如：严重的慢性肺部疾病、四肢肌肉功能障碍、缺乏活动或功能退化以及营养不良等问题。由这些因素导致的生理变化会影响器官移植受者的运动能力和身体功能，进而进一步影响受者的生活质量。

当康复治疗师在面对器官移植受者时，不妨将他们当作某种慢性疾病的患者，从整体层面分析患者的生活质量水平。将健康相关生活质量（health-related quality of life，HRQL）量表上的各个项目联系起来，可以帮助康复治疗师选择一份涵盖许多ICF代码的评估问卷，按照器官移植受者的实际情况组合出一套衡量核心结果的问卷，全面详细地评估受者的生活质量状态。

五、器官移植受者的康复特点

在有条件的医疗机构中，我们呼吁开展外科、康复科、护理、心理科及营养科等多学科的合作。在术后加速康复（enhanced recovery after surgery，ERAS）快速发展的今天，多学科工作的紧密对接已然成为今后临床工作的发展趋势。在学科融合的潮流中，我们应当充分发挥康复科的学科专长和特色，为患者提供更好的医疗保障，力求达到更好的医疗结局。

（一）术前康复

在器官移植术前，康复治疗师应当承担起更多术前宣教的工作，对患者及其家属进行教育，提高双方对器官移植的理解，做好必要的解释工作，让患者和家属了解手术的进展以及在术后长期随访中可能发生的相关并发症。无论是康复治疗师还是患者都应当有一个深刻的印象，即应把器官移植视作为一种“疾病”而非“一种治愈方法”。因此康复治疗师应当向患者强调，器官移植后受者本人需要做好思想准备，将坚持免疫抑制、维持传统意义上的健康生活方式（禁烟禁酒、适度锻炼）和终身医疗随访当作一种必要的生活模式。器官移植术前康复宣教的建议内容参见表1-2-3。

（二）术后早期康复

在器官移植术后早期康复科应当立即介入受者的康复过程，这一措施无论是从临床周转率来看还是患者自身的康复效果来看都是值得提倡的。器官移植后即刻康复的建议要素参见表1-2-4。

（三）免疫抑制剂的副作用

随着世界范围内不断增加的器官移植受者数量，可以观察到一群因器官移植带来的副作用而导致新的“疾病”群体。与其他慢性疾病一样，这些患者存在对免疫抑制剂依从性差的问题，他们通常饱受器官功能障碍、免疫抑制剂的毒副作用或其他并发症（感染、高血压和糖尿病）的困扰，严重者可能需要重新进行器官移植。

排斥反应仍然是所有实质器官移植最可怕的并发症之一。为了防止同种异体移植排斥反应，移植患者通常会终身接受免疫抑制治疗。免疫抑制可能会使与病毒和细菌感染有关的疾病发生风险增加，包括巨细胞病毒（cytomegalovirus，CMV）、单纯疱疹病毒、BK病毒（Bovine Kobu virus，BKV）、结核病、假单胞菌、卡氏肺孢菌、刚地弓形虫、念珠菌病、曲霉菌、诺卡氏菌以及地方性真菌等感染。其他发生风险增高的疾病还可能包括皮肤癌、淋巴瘤、宫颈癌和严重代谢紊乱。

总的来说，各种免疫抑制方案的目的是防止T细胞的增殖和细胞毒性作用，防止免疫细胞对移植体进行攻击。但与此同时，免疫抑制方案也抑制B细胞产生抗体，使正常的人体免疫抑制功能遭到阻碍。

例如，钙调神经蛋白抑制剂（calcineurin inhibitor，CNI）（他克莫司、环孢素）是肝脏抑制后长期免疫抑制的主要药物，其常见的副作用是肾毒性和高血压。我们不难发现，仅仅是药物就可能带来较为严重的健康威胁，这还未将患者的其他原发疾病纳入考虑范畴。因此，在为器官移植受者设计康复治疗计划时，应当充分考虑患者的当前生理状态，避免因康复治疗措施不当而导致对患者的二次伤害。

（四）激素的副作用

移植后早期使用皮质类固醇会增加移植后高血糖甚至糖尿病的发生风险，由此可能导致代谢综合征的发生。在缺乏运动的情况下摄入糖皮质激素会导致骨密度下降，并可能导致骨质疏松症，增加骨折的发生风险。同时由于免疫抑制剂的毒性反应，器官移植受者的肌肉增长能力和增长速度会受到一定程度的抑制。钙调神经蛋白抑制剂、皮质类固醇药物的使用在一定程度上会阻碍肌肉训练的效果，并且成为一个长期需要克服的阻碍。

（五）家庭远程康复

慢性排斥反应是一个对于器官移植受者来讲广泛存在的问题，它会经常性地发生在这些患者移植后的长期阶段。患者的肌肉质量、骨骼密度等维持身体功能的基本结构不断地遭到侵蚀，典型病例为肺移植患者因呼吸气流速度持续受限，导致呼吸困难症状增加，从而导致受者的功能性运动能力和生活质量持续下降。康复科应建议此类患者接受有监督的门诊康复治疗计划，以改善症状和日常生活能力。

如果有足够的训练时间和强度，移植后长期阶段内均可以改善患者的运动能力和四肢肌肉功能。随着5G网络的发展，利用语音视频作为监控手段，远程监督患者进行家庭康复训练已经成为可能。远程康复可能是这些患者取代完全受监督的门诊康复计划的有效方案，并且可为经济条件有限以及距离目标医疗机构较远的器官移植受者提供极大便利。

与此同时，新兴电子产品的问世也可以在很大程度上远程连接康复机构与器官移植受者。例如，利用智能手环或智能手机记录受者的运动步数，不失为监督器官移植受者执行运动干预的一个有趣的方案。

六、小结

在实际临床工作中，面对器官移植受者的康复需求，应当遵循因人而异、持之以恒、循序渐进、全面康复的基本原则，在充分掌握康复知识和技术的基础上精准分析器官移植受者的康复需求，根据其各个阶段不同的疾病转归特点设计针对性强的康复治疗方案，为患者带来更加美好的健康生活。

（朱玉连　王正昕）