第21章 1%的世界有多大（1）

学这么多年医，

不救人，

那还有什么意义。

如果把在ICU的日子比作狂风暴雨，那么接下来的日子就是严寒冬日——疼痛不再像刚开始那么疯狂，但变得缠绵持久，并且不知道尽头。尤其左手和左臂，因为整个肌腱和神经都被砍断，需要重新缝合新生，摘掉石膏后，整个左手就像握着一块寒冰一般，接踵而至的是超敏感的触觉反应，从左手到臂弯处就像被火烧伤一样，轻微的触碰就如刀割般疼。

我每天都在经历这种痛苦，每周还要去积水潭医院做复健治疗，将新长的瘢痕拉开，以免长死不能动作，这中间的疼痛可以称为极刑。

很多人都说我特别勇敢和坚强，在经历这件事以后，我也发现自己骨子里好像有种不服输的劲儿，越是磨难，我便会越坚强，像水一样，越是挤压，越会迸发出强大的力量。

小时候如果和小伙伴下棋输了，我会一夜都睡不好，在脑子里虚拟演练各种步法，设想如果他这样下，我该如何接，直到第二天一定要赢回来才罢休。后来小伙伴都不爱和我玩了，觉得我输不起。其实我只是不能接受未尽全力的遗憾，如果尽力后依然做不好，那我会平静地选择放弃；如果明明再努努力就能成功的事我却没有去做，那我会很难受。

“过去属于死神，现在属于自己”，我发现真正的快乐并不是来源于胜利的那一刻，而是源于那个不断提升和成长的过程。

长大后的我胜负心好像没那么强了，也可以平静地接受游戏的失败，然而对自己在乎的事，我依然有着强烈的斗志与坚持。

在我选择葡萄膜炎这个专业的时候，我就知道这是一块难啃的骨头，但越难我越觉得有挑战性，有意思，有价值感。葡萄膜炎一直是眼科里的冷门领域——患病原因复杂，往往是因为患者的免疫系统发生问题引发的并发病，要深入治疗需要找到致病的本质原因。常规的治疗方法是通过药物进行全面消炎，但药物治疗无法避免使用激素，长期使用激素又会导致患者的其他疾病，目前的医学手段还没办法做到精准治疗——因而这个领域充满了艰难的挑战。

从过程中我却体会到一种乐趣，就像完成一道复杂的、别人不能轻易解出的数学题一样，这种成就感能消化掉面临的困难，激发我的斗志，让我持续性地深挖深钻。

我在带学生的时候总会问他们一个问题：你们到底愿意成为哪一种医疗工作者？如果想成为一个好大夫，就需要把书本里的内容学好，把现有的技术搞清楚、弄明白，沿着老一辈指引的道路兢兢业业地对待每个病例；如果想成为一个好的科研工作者，就需要有勇气去质疑现有的东西，去开创新的技术，思考如何有效地提升现有的医疗水平。

这两者没有高低之分，医学是需要一批人来创造规则的，同样也需要一批人去应用规则，这样才能实现医学的长足发展。

我的兴趣和优势都倾向于后者——成为一个好的科研工作者，葡萄膜炎给我提供了一个推陈出新的机会。

这个领域的患者通常生活条件艰苦，令医生更为棘手的是，眼内发炎的患者往往病变发展速度快，而且病因复杂，治疗上困难和风险都极大。所以专业从事这方面工作的医生数量较少。

全国48000名眼科医生，有能力从事这一领域的不过数十位，而专职从事这一领域的只有十数位。葡萄膜炎极为凶险，占致盲原因的第三位，而患有此类疾病的患者占眼科就诊人数的1%。无数阻碍横亘在这1%的想要得到救助的患者面前，然而就是这1%的世界，给过我太多太多的感动。

2011年4月26日，小岳岳的妈妈带着他第一次找到我。那时他八岁，我三十一岁。

初次见小岳岳时我正跟着黎晓新教授专攻葡萄膜炎，小岳岳在一年前被诊断为白血病，接受了脐带血干细胞移植手术，术后由于巨细胞病毒引发了眼睛病变，这次来是因为已经有一个月的时间他什么都看不见了。我给他做了初步检测，发现他的眼睛里混浊一片，根本看不见眼底，什么原因造成的都搞不清楚，更别提治疗了。

小岳岳一家是山西阳泉人，他的爸爸是长途客车司机，早出晚归，靠着微薄的收入支撑一家人的生活。他的妈妈是农民，自从小岳岳确诊为白血病后就放弃了农活儿全职陪他看病。小岳岳还有一个姐姐，比他大四岁，母亲全身心照顾儿子，自然也就顾不上女儿，岳岳的姐姐就需要自己照顾自己的生活。

一家原本清贫但幸福的生活被小岳岳突发的疾病完全打破了，从他确诊白血病那天起，岳岳的父母就陷入了一种希望与绝望不断循环的折磨中。

岳岳妈妈告诉我，这一年，他们母子不是在医院就是在去医院的路上，看病花光了家里所有的积蓄，还欠了一屁股债，本来做完脐带血手术后家里人稍稍缓了一口气，但没想到噩梦接连袭来。

岳岳的妈妈那时还不到四十岁，但整个人面容憔悴，头发凌乱，身体瘦弱，显得特别苍老。这一年中她经历了太多的痛苦，流过太多的眼泪，她语气平静地问我：“大夫，你就实话告诉我，还能治吗？”

这样的问题，我每天都要回答很多次，我知道自己的一句答案对患者来说意味着什么，我安慰她：“我会尽全力保住你儿子的眼睛，你千万别放弃。”

岳岳妈妈的眼神里闪出一丝光，激动得直向我道谢。

那时的我刚刚提升为副教授和副主任医师，正踌躇满志；再者，之所以选择葡萄膜炎，也是因为希望能挑战一些复杂的案例让自己的工作更有价值。想到我可能是岳岳妈妈最后的希望了，我内心更是暗暗发誓，一定要治好岳岳！

小岳岳特别乖，也特别勇敢，虽然他看不到我，但我能从他的表情中感受到那种求生的力量。他皮肤黑黑的，个子小小的，不怎么爱说话，我带着他进手术室抽取眼内液准备做详细检查。我问他：“待会儿叔叔要往你眼睛里扎针，会有些疼，你能忍吗？”他特别懂事地点了点头，但牵着我的手却攥得紧紧的。

一个普通的八岁孩子，往往打个疫苗都会哭叫，但小岳岳在整个过程中硬是一声没吭。看着他，我心里总有种说不出的心疼。

那时的眼内液检测技术才刚刚试行，机器需要从别的机构借，试剂需要预约订货，因为葡萄膜炎的病因复杂，需要分子实验经验丰富的技术人员才能准确分析出原因，我只能刷脸从中科院请来相关的专家。为了帮岳岳省钱，我自己请专家们吃饭，央求人家免费帮我做分析。

整个过程里我四处求助，所幸听到小岳岳的情况后大家都是二话不说、竭尽全力，可能这是我们从医者的一种不约而同的默契，无需多言——学这么多年医，不救人，那还有什么意义。