第六章　宝贝，你是我的礼物

人们都说事实的真相比小说更不可思议，而如果说在我的生活中，也有这方面的迹象的话，我不得不说，我同意这种说法。确实，如果上述简短的情景剧在我的现实生活中上演的话，我确实会相信我的宝贝有两个脑袋。在过去的十二年里，我感觉自己仿佛处在一个混乱的世界里，在理想和现实之间徘徊。在我家里，我的孩子们在很多时候是我的行为榜样，就像我对他们言传身教一样。我给孩子们制定为人处世的规则，同时孩子们给我示范我应该在公共场合如何说话做事。事实上，他们经常带领我通过社交“竞技场”，我知道，如果没有他们的帮助，我很可能会迷路，不管是现实中真正的迷路，还是比喻意义上的迷路。孩子们用他们的存在逼我进入现实的世界，而在他们降生之前我对这个世界毫无感知。我很关心他们是否得到了良好的照顾，是否受到良好的教育，是否感到幸福，以及在所有其他方面是否心满意足。我试着尽我所能，随时随地控制自己的一言一行，我努力做一个正常的妈妈。

努力做好母亲的角色让我最大程度上成为一个正常人，但偶尔也有让人难以接受的挑战。但我不能面对对阿斯伯格妈妈构成挑战的事情时就高喊：“天啊，我是一个失败者！”不，我不能就这样被击败。

我的女儿们的每个成长阶段对我来说都是新鲜的、陌生的。就当我认为我已经掌握了一些经验时，对我的另一些要求和期望又会浮出水面，这让我手忙脚乱。我发现并不是只有我一个人有这样的问题。我碰到的爸爸妈妈都有着相同的抱怨、共同的困惑和失误，而他们却没有遇到我有的烦恼和麻烦。我的问题对他们来说是陌生的，就如同他们的问题对我来说一样陌生。这曾经让我非常不解。在过去这让我觉得我不能成为一名合格的母亲。现在我了解了更多关于阿斯伯格的知识后，我对自己不再那么苛刻了，也不再像以前那样爱挑剔。最后，我能和其他家长谈论他们的家庭教育，我发现我与他们之间至少有一个相似之处：我们都喜欢我们的孩子，但我们可以不必喜欢孩子们的一切。

我很高兴听到其他家长承认把他们的小婴儿从医院接回来之后他们会恶心反胃，耳朵疼。这让我的不能忍受也看起来正常一点儿。只是一点点，不是很多。我从和其他的新晋爸爸妈妈聊天中得知，他们也为婴儿的整夜啼哭而心烦意乱，但没有人有我这样强烈的情绪反应。他们会告诉我类似的话：“当然没有比打湿的尿布更糟糕的事情了！”或是“孩子的整夜哭闹让我发疯！”仅此而已。他们告诉我他们的感受：“哦，这让我感到讨厌。真让我紧张。”我坐在那里，期待听到更多，但我从未听到过。在我看来我的经历可能和所有普通的父母不一样。

事实上，几乎所有新手妈妈所遭遇到的事情都可能让我的感觉系统失控，甚至连最简单的和最微小的事件都能让我不再冷静。在我第一个孩子出生时，我对之后的养育计划有自己的想法，麻烦在于，我并不同意婴儿用品商店关于养宝宝的理念。例如，为什么用蜡笔？为什么很多育儿的辅助设备的颜色看起来像是笼罩了一层粉笔灰？我不喜欢蜡笔。我把我整个家喷上了明亮的颜色。两周后，我又把家粉刷成一水的深色调。每次我走进一个我不喜欢的白色调的房间时，我都想吐，头痛不已，这让我感觉讨厌、恶心、别扭。我能够忍受小块儿的白颜色，但我不喜欢沉浸在这种白颜色中的感觉，仿佛自己就像是被白色淹没了。

当我最终找到自己喜欢的家具和床上用品之后，我的麻烦并没有结束。一些新的麻烦展现在我面前，其令人厌烦的程度并不比之前的更轻。我一直都会注意对称性的问题。婴儿用品通常都是圆的，毫无疑问，因为锋利的边缘会伤害到婴儿的小身体。我的理智理解和欣赏这种设计，但我的情感并不喜欢这种外观。我总是寻找方形和三角形的用品。

要找到合适的窗帘和墙上挂件也同样令人烦恼。我必须再一次面对淡淡的颜色，忍受复杂的图案，而且现在我还要面对它们的质地纹理。我不喜欢触摸原木，虽然我喜欢闻它的味道，我也不喜欢磨得太光滑的木头。我喜欢那种打着清漆、没有完全砂光的木头家具和木地板。我喜欢能够承受强压的家具，而不喜欢那种看上去一坐就破的东西。我喜欢制作精良的棉制品、有凸起纹理的绒布和粗糙的天鹅绒。当我触摸缎面、聚酯纤维、尼龙、原色麻和毛纱线的时候我的手指会缩回来。我不会躺在那种广告宣传“轻如空气”或是那种重得踢不动的毯子下面。那种中等重量、有着细微的结节的纤维织物让我感觉舒服。除此之外的东西都让我起鸡皮疙瘩。我不确定我的宝宝在这方面会不会和我一样，但我知道，如果我要触碰他们接触的布料，我必须选择我喜欢的种类。我搞定了上述所说的一切，我确实把我女儿的房间装饰得温暖舒适，虽然我并没有找到可以让我妈妈做窗帘的布料和用白棉花做的被子。这对我是一个安慰，我可以集中精力养育宝宝了。

我讨厌移动的物体。每次看到旋转木马，或是开车越过山头，或是开车时转弯过快，我的胃就会很不舒服。当我有了孩子，我很快发现我在前庭系统方面的障碍不仅表现在玩某些游乐项目方面和开车方面，我不知道该怎么摇宝宝。我可以摆动自己的身体，甚至坐在摇椅上大幅度地前后摆动，来安慰哭泣的孩子，如果这让我感觉恶心，我会站起来微微摇摆。

令人惊讶的是，我可以忍受我的宝宝发出的噪音。我不喜欢玩具发出的叮当声和孩子的哭声，但我可以忍耐。我猜想这是因为我更多地在找出哭的原因，而不是关注孩子哭本身。

我的父亲总是告诉我，试着转移自己的注意力，不要总是沉浸在自己的烦恼里或是担心的事情上。他非常了解我。“我的孩子哭，可能是因为他们病得厉害”，这种想法让其他的想法和担心迅速离开了我的脑海。

有时候，当一天结束的时候，我会担心我的孩子们过得不开心，但每天清晨醒来的时候我都告诉自己，我会努力做最好的自己，给孩子们展现我最好的一面。回忆起早年的时光，在我听到“阿斯伯格综合征”这个词之前，我以不同寻常的方式回应这个世界，但我从来没告诉自己这将意味着我不能成为一个慈爱的好母亲。我是一个与众不同的母亲，是我女儿的妈妈，而且我确定，她们可以从我这里得到她们需要的照顾。当我看到育儿书中似乎暗示只有一种做妈妈的方式、只有一种方式去爱孩子的时候，我把育儿书扔到了一边。

当女儿们长大一点儿后，从地平线上闪出一道明亮的光，几乎照亮了我的每一个阿斯伯格综合征特征。虽然我可以找到掩饰我在感觉统合方面问题的方法，但我却不能逃避那些如影随形的阿斯伯格特征。在家的时候，我能做很多事情来控制自己最明显的阿斯伯格特征。我能控制环境，避开让我烦恼的东西，或者忽略那些我还没有学会控制的问题。至少，如果有无法克服或无法忽视的障碍发生，我能依靠我的丈夫来帮助我脱离困境。但我的丈夫并不总是和我在一起。如果我独自外出，或者外界太多的图像和信息向我扑面而来令我心烦意乱的时候，我就会有失控的风险。我的语言表达会变得混乱，我的面部表情会变得太夸张，我的思维会变得过于僵硬，我的脾气会变得粗鲁不堪。

有时周围的环境会给我带来很大的压力和风险，我认为我的家人是一个封闭的整体，当人们似乎并不理解我对我的孩子和我的丈夫的保护欲的时候，我很容易心烦意乱。我从不干涉其他家庭的生活节奏，而且我也期望别人尊重我们家的隐私，我的期望常常落空，这让我非常烦恼。在有孩子之前，我和我的丈夫对我们周围的环境有完全的掌控。如果有朋友来拜访而我们不想和他们玩，我们可以假装我们不在家。如果我们走进一家餐厅，发现它太拥挤，我们就离开。如果有人想要占用我们太多的时间，我们就不接电话。如果外面的事物变得不可掌控，我们就把它屏蔽在我们的世界之外。我们从未故意没有礼貌，我们只是想对自己的内心诚实。

当我们有了孩子后，我们的隐私消失了。我们关闭的房门被打开了，我们安静散步的街区成为了孩子们的乐园。家里的电话常常响个不停，直到有人接为止。人们不时敲我们的门，透过窗户向屋里窥视，挥舞着手臂等待我们迎接他们。

对此我常常报以微笑，因为我不知道该怎么做。我和他们瞎扯闲聊，谈笑风生，给他们倒柠檬水，给他们准备饼干，为我的孩子们和他们的朋友的聚会进行精心准备。我通过观察邻居的言谈举止学习社交技巧，就仿佛阅读一本“实用指南”。唯一的问题是，这本书是不完整的。这本书告诉了我该做什么，但没有告诉我不要做什么。我不知道当孩子们太吵的时候如何制止他们；当我无话可说的时候如何结束谈话；当我想独处的时候如何表达出我的意愿。我的情绪并不稳定，内心如雾笼罩。我知道我需要一些人情往来，但在满足这些需求的同时不得不降低我自己的需求。我可以回家锁上房门，但我的孩子们想让他们的朋友来玩。我可以忽略其他人，但这会让我的家人尴尬。我可以拒绝友谊，但这会让我的家人孤独。我不知道如何优雅地退出或给出微妙的提示。我不知道怎样去做转换。我不知道如何把我女儿们的需要和我自己的需要分开，却不破坏我们的母女关系。

孩子们需要一个团队的帮助才能健康成长，受到教育，生活幸福和被社会接受。这个现实让我感觉不轻松，但我很清楚，我需要学会适应。这个团队中的一些成员比如医生，对我来说就比较容易沟通。医生们不会闲聊，他们会直奔主题，帮助需要帮助的人。学校的事是最让我讨厌的，即使是听起来最简单的事情也会令我困惑半天，比如，计划一次班级聚会究竟是什么意思？没有任何精确的指导内容，我不知道该什么做，却有很多疑问，需要准备节目吗？是些什么节目呢？我需要准备零食吗，还是要准备一些营养丰富的主食？我需要询问其他父母的意见吗？我应该邀请他们参加吗？我不知道从哪里开始，更糟的是，我也不知道如何结束。这个经历对我来说是可怕的。我担心其他人会发现我不一样的个性，所以我也非常难以开口向其他人询问该如何准备聚会。我发现我所观察的其他人好像天生就知道该怎么做，甚至是那些新妈妈。我知道，如果我承认我的无知或说出自己的想法，我的孩子们可能会感到尴尬。毕竟，谁想有一个无知的妈妈呢？

我尤其记得，在我大女儿上小学的时候，有一次万圣节派对，我的丈夫和我也像许多其他的父母一样，去为晚会助兴，我们第一个到达了会场，舒适地坐在教室后面，开心地当观众。我一直感到开心而平静。与老人和小孩待在一起对我来说并不难。他们对我的特立独行通常很宽容，总是能接受我，尽管我有一些弱点。汤姆和我与孩子们交谈，对老师微笑，我们玩得很开心。在其他家长到来之前，一切都很好。等其他的妈妈爸爸走了进来，我清楚地意识到我犯了一个错误。他们都穿着万圣节的奇装异服，而我们忘了。为什么他们都知道要穿万圣节的衣服而我们不知道呢？我做着最坏的打算。他们是否有一个私人俱乐部，其成员只包括能背诵神秘的饼干配方的人？我们的名字会在每个万圣节被提起吗？我们是唯一穿着家常衣服参加万圣节活动的人吗？我好几天都沉迷在这种担心里，直到我丈夫最终说服了我，让我相信自己并没有失礼。但我永远不会忘记当我的女儿跑向我们，问我们为什么不像其他妈妈和爸爸那样穿万圣节的衣服时我的不知所措。

生活一如既往地继续着，我仍然是有阿斯伯格综合征的妈妈。我们都会问自己如何才能做得更好，我们都会犯错误。我永远不会知道该做什么，或该如何为人处世。我慢慢地结交了一些好朋友，从他们那里我得到建议和帮助，他们会尽其所能地保护我，而从来不会嘲笑我或者误导我。

我的育儿问题之一是我不会分析概括信息，从而去处理具体的情况。只有在两种情况下，我能很好地解决问题：一种情况是没有实际意义上的正确或错误的答案，例如当我创作故事的时候；另一种情况是有非常明确的答案，例如我进行设计和研究的时候。当有许多不确定的因素诸如人情、社会习俗、隐秘的意图和个人偏见等会影响实际的情况时，我就不知道该怎么办了。与孩子有关的大多数事情，都包括我不容易识别的变量。不幸的是，这意味着我不是意志坚定的妈妈。我花了太多时间来分析和反思，应该对我孩子的行为有什么样的反应。我有我的原则，但似乎我的女儿总是能找到新的途径来破坏它。每次当女儿破坏了我的原则的时候我都需要从头再去寻找解决问题的办法。我敢肯定这让孩子们感到不安，他们很清楚我什么时候会生气，但他们不能预测我会怎么惩罚他们。

在我絮絮叨叨描述的种种尴尬的时刻中，有一件事尤其异乎寻常，即使是对接受我的阿斯伯格综合征的朋友也是如此。有一天下午，我没注意时间，等我发现时，去幼儿园接我的双胞胎女儿已经快迟到了。我开车奔向幼儿园，几乎违章了。我到达教学楼，跑向教室，路人困惑地注视着我。我知道跑过学校大厅不是很恰当，但我当时顾不上了，我已经让我的女儿们等了很久。最后我找到了我的双胞胎，她们正在平静地和老师交谈，这让我放心了很多。我放慢脚步走向她们，让她们有时间结束对话。当老师们看见我的时候，他们的嘴张得越来越宽，眼睛瞪得大大的，继而开怀大笑。我的女儿们转过身来看老师们在笑什么，但当她们看到我的时候，她们的表情变得很严肃。她们看着我的样子，仿佛她们之前从未见过我。我不能理解她们的表情。我不知道为什么老师们都在笑而我的女儿们惊呆了。困惑中，我问一个老师有什么不对劲。她哈哈大笑，回答道：“因为你是这个样子。”我还是迷惑不解，这时我的一个女儿喊道：“妈妈你怎么了？！”而另一个女儿却觉得无话可说。我知道，我又犯了一个错误。当我从理发店跑出来时，我知道自己正在做头发，形象不佳，但我没意识到别人看到我这样会惊愕不已。我想不到自己的样子看起来这么可怕。看到周围人的反应我非常惊讶。那一刻对我来说，唯一重要的事就是尽快接到女儿。我的头发上是否还黏着红色的染发膏并不重要，但这对我的女儿们来说就是另外一码事了。我的一个女儿一路哭回家，而另一个不断告诉我她是多么的愤怒。我当时做了我唯一能做的事，我向女儿们道了歉，告诉她们我不是故意让她们难堪的。

我很担心自己对女儿的自尊心和幸福感的影响，我不希望她们生活在焦虑和耻辱中。为了她们，我努力做回一个正常人，即使内心伤痕累累。我很难过，我没有鼓励她们结交更多朋友，我不能辅导她们的数学作业和拼写作业。我很遗憾，不能轻松地和我女儿朋友的父母闲聊。当自己手足无措的时候，我很羞愧。我非常不喜欢听到自己对她们说“安静”、“停止”、“慢下来”、“我跟不上”、“不要一次对我说太多话”，而此时女儿们只是快乐兴奋地与我分享她们的生活。每次我意识到我的女儿们教会我的比我教会她们的还要多的时候，我都很憎恶自己。

我知道做有阿斯伯格综合征妈妈的小孩也不容易。我经常非常强势、直率；高声大气地说话，无视孩子们的反应。我说错话，用太多的比喻，声音太大，语速太快。我做出最不寻常的请求，不顾后果地评论一切，总是听不懂别人的弦外之音，常常被他人的语言和行为困扰，而我通常是那个最不得要领的人。我试图改头换面以新形象示人，当然，这需要时间。我学着找到合适的方式，用其他人能够理解的语言解释我是怎样的一个人。

幸运的是，诚实和直率是阿斯伯格人士的优点。当我们想到什么的时候，我们总是脱口而出。虽然这可能会让我们的谈话对象感到非常尴尬，但这也不失为一件好事。例如，我从来没有让我的孩子们去猜测我在想什么，我经常把我想的事情大声说出来，虽然这往往使她们很沮丧。然而，我们一直在建立我们之间的联系，并且这关系在不断变化，不断成长。

我曾经希望我能够随时随地向我的孩子们展现我最好的一面，我希望她们把我看作可以依靠的榜样。但情况变了，最终是母亲常常依赖孩子们的判断和指导。我把孩子们当作知己和密友。我让她们帮我找到商场的出口，带领我穿过繁忙的人群，在我焦虑的时候握住我的手，在没有人想听我接着说话的时候提醒我该住口了。令人惊讶的是，她们从没让我失望。她们泰然自若地接受了我的请求，就跟我要求她们收拾鞋子或洗碗一样自然。

我想我的女儿们一定认为我在不断进步。我很高兴，我想告诉她们，人可以犯错误，完美也不是幸福的关键，要有自信。我想教会她们面对怀疑时要坚韧不拔和有勇气，要对实现梦想充满希望。我想向她们展示个性和言论自由是值得争取的，要找寻自我。我想让她们学会接纳与同情，要宽容。我想让她们学会发现他人的优点和找回她们自己内心的平安。

过往的这些日子我和我的家人沿着平凡的道路走向相互尊重和真诚的支持。当然我们之间有争论，有烦恼，也说过一些我们希望永远没有说出口的伤人的话语。但这没有什么好奇怪的。即使有阿斯伯格综合征的存在，我们之间的关系也没有变得不寻常。我们知道我们之间还有许多需要互相理解的地方，还有许多东西需要相互学习。一路走来，我们学着不要把我们的身份作为借口，也试着不要成为另外一个人。我们正在努力成为一个非常温暖的家庭，而这就是我们需要学习的。

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(1)　前庭系统，作用于人自身的平衡感和空间感，对于人的运动和平衡能力起关键性的作用。它和听觉系统的一部分——耳蜗一起构成了内耳迷路，位于内耳的前庭。由于人的运动由旋转和平移两种方式组成，前庭系统也由两个部分组成：半规管系统，感知旋转动作；耳石，感知直线加速。