序二
在“世界临终关怀纪念日”研讨会议上的讲话
中国生命关怀协会是在我国人口老龄化速度加快,慢性疾病高发,对生命健康威胁加重的背景下,根据原国家卫生部部长陈敏章先生的遗愿,在全国人大常委会原副委员长彭珮云同志的直接关心与推动下,于2006年成立的。其初衷是通过搭建社会平台,传播生命知识,开创我国临终关怀医疗服务规范化、标准化、法制化的新纪元。
协会宗旨是关怀人生的全过程,尤其是老年人的健康、医疗、康复、护理和各种疾病晚期患者的临终照顾,关注和提高他们最后时光的生命质量。2012年随着形势的发展,社会的需要,协会宗旨调整为:传播生命文化,关怀生命过程,维护生命尊严,提高生命质量,延长生命预期。
协会坚持以临终关怀为着力点,维护生命末期患者的尊严,并推进临终关怀逐步在城乡大范围开展。坚持以公益慈善为出发点,积极传播生命文化,创立并推进以关爱生命、奉献爱心为主旨的“五大社会工程”。坚持以提高生命质量为落脚点,注重关怀生命过程,创立并推进生命关怀基金造福更多的生命群体。
协会先后组织完成了我国第一份《城市临终关怀现状调查及政策建议报告》;完成第一份《农村开展临终关怀调研报告》;编写出版了我国第一本《临终关怀学》理论专著;联合举办了我国第一个《尊严生与安乐死国际学术论坛》;成立了我国第一个姑息治疗专业委员会、人文护理专业委员会和临终关怀社会工作专业委员会;试点推广了我国第一个区域临终关怀病房的实践经验(朝阳门医院二病区、东方医院颐养病区);制定印发了我国第一套《临终关怀示范基地标准》和《临终关怀培训基地标准》;建立了第一批6个全国临终关怀示范基地和两个临终关怀培训基地;2008年在央视第一次拍摄并播放了临终关怀专题片;派出专家代表在世界临终关怀大会上第一次发出中国声音,从此逐步引起国际学界的高度关注;还开设举办了7期“生命论坛”,100多期“临终关怀理论与实践”“姑息医学进展”“人文医疗与护理”“舒缓疗护(临)岗前培训”等学习班;广泛宣讲开展临终关怀的意义。
经过多年的努力促进,目前开展临终关怀服务已列入政府卫生政策,姑息治疗已为较多的家庭及终末患者接受,社区卫生站、县医院、老年护理院开展这项工作的单位逐年增加,开展临终关怀机构由2006年的20家发展到2016年的7000多家。如今,临终关怀已经开始受到政府与社会的高度重视。
协会多年来坚持以公益慈善为出发点,积极传播生命文化,创立并推进以关爱生命、奉献爱心为主旨的“五大社会工程”。坚持以提高生命质量为落脚点,注重关怀生命过程,创立并推进生命关怀基金造福更多的生命群体。提高生命质量,延长生命预期是协会宗旨的核心内涵。我们在着力推进临终关怀的同时,根据协会调整后的宗旨和任务,将工作重点逐步由临终关怀向生命全周期全过程关怀拓展延伸;由临床医疗救治向人文关怀、精神慰藉拓展延伸;由医疗服务机构向基层社区、居家长期照护拓展延伸。
从2016年初,原全国政协副主席韩启德分别到几个省市开展“安宁疗护”的调研,召开了民政、卫生和社保部门的听证会。随后召开了“双周会”,原全国政协主席俞正声主持并听取了相关部门机构代表的发言。最后,韩副主席提出三点建议:①成立一个专门的“安宁疗护”协会;②在全国建立20个“安宁疗护”示范基地(经济发达地区、贫困地区,医院科室、专门机构、社区和居家都要有);③为提高医护人员开展“安宁疗护”积极性,每个临终关怀患者每天医疗费为500元。
国家卫计委2017年2月出台了《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》,7月国家卫计委家庭发展司曾就《安宁疗护试点工作方案》广泛征求相关负责同志和专家的意见,初步形成了开展安宁疗护的国家级指导意见。
2017年8月,国家卫计委王海东司长听取中国生命关怀协会工作及研究项目的汇报,肯定了《中国临终关怀医疗服务体系建设研究》的系统性、完整性和开创性,是制定相关政策的重要参考。提出对临终关怀工作的建议:要厘清概念:临终关怀、安宁疗护、宁养医疗、姑息治疗、缓和医疗和舒缓疗护;临终关怀应在基层做,三甲综合医院应在姑息治疗上给予帮助(治疗指导、培训)。
对于临终关怀事业的发展,当前可开展以下工作:①加入每年世界临终关怀与姑息治疗日的活动中去,组织开展研讨、文体活动,以及志愿者活动等;②对医护人员、社工、志愿者及管理人员做培训,要求有培训考核,并发合格证书;③出台《晚期患者生存期的预判量表》是临终关怀服务对象的准入标准和医保条件;④患者及家属对临终关怀服务满意度调查表,是将来评估的基础;⑤示范基地向全国推广。
中期目标实现:①建立姑息医疗专业学科,培养专科医生;②出台“临终关怀医疗服务指南”“监督评估体系”;③临终关怀服务机构一定要有社会工作者和心理咨询师编制;④解决医保问题,不按医疗项目支付,因舒适护理、心理抚慰及各种咨询无法计费;按单病种计费,另加补偿。
终期目标实现:建立一个完整的“临终关怀医疗服务体系”。
联合国把享有临终关怀服务视为一项人权,而人权的首要是尊严,坚持以人为本、坚持生命价值论的原则,尊重临终者的意愿、人格尊严和信仰,使他们平静地走完人生的历程,这是对人的最大尊重,也是人类社会的责任。临终关怀工作是崇高的,任重而道远!
最后,让我用当年陈部长一样的话作为结束:谨向在这一领域取得开创性成绩的各位国内外专家、学者表示崇高的敬意,向这一领域中勇敢进取、乐于奉献的各位同志表示谢意,由于你们的辛勤努力和贡献,有可能为幸福的人生画上完美的句号。也体现了社会间人道主义精神的光芒。祝愿你们在这新创的领域内取得更丰硕的成果!
中国生命关怀协会 罗冀兰在“世界临终关怀纪念日”研讨会议上的讲话
2017年10月15日