第一部分 研究设计与研究过程
一、研究背景
进入21世纪以来，世界上已经有多个国家进入老龄化社会，人类疾病谱也发生了历史性的变化，导致人类死亡的主要原因不再是鼠疫、天花、结核病等传染性疾病，而是肿瘤、心脑血管疾病等非传染性疾病，患慢性疾病的人群逐年增加，患癌症和其他各种疾病的晚期患者数量日益庞大。“老有所养，老有所医”和老年人的健康保健是政府和社会的责任，临终关怀作为当前世界性的难题，已经引起了很多国家的重视，西方多数国家已经建立了相关政策，保证临终关怀事业的良性发展。临终关怀事业的发展符合人类的利益，充分反映了人类文明的发展，同时作为一项社会公共卫生事业，也是人类社会文明进步的需要与标志。
（一）国外临终关怀事业的现状与历史
国际临终关怀学术界普遍认为，现代世界临终关怀运动的发展是从1967年桑德斯（Cicely Saunders）博士创建圣克里斯多弗临终关怀院（ST.hristopher's Hospice）开始的，被誉为点燃了世界临终关怀运动的灯塔。桑德斯博士曾长期在晚期肿瘤医院从事护理工作，目睹垂危患者的痛苦，意识到医务人员有义务在人类生命的最终阶段为其创造舒适的环境，提供舒适的照顾并尽力满足其需求。
圣克里斯多弗临终关怀院以其优良的服务、完善的设施成为整个英国，乃至全世界临终关怀组织学习的典范，对世界各国开展临终关怀运动和研究死亡医学产生了重大影响。自此人们开始有意识地将宗教信仰、心理照护、人文关怀融入对临终患者的医疗救治中，赋予了“临终关怀”现代意义的内涵。临终关怀院成为在医学意义上具有提高人生存的尊严和生命的质量、全社会共同参与的综合性服务机构。
在圣克里斯多弗临终关怀院的影响和带动下，临终关怀服务首先在英国得到了快速发展。到20世纪80年代中期，英国已经建立起各种类型的临终关怀服务机构600多家，其中独立的临终关怀机构160多家，拥有住院床位2700多张，家庭临终关怀机构300多家，日间临终关怀机构150多个，其他类型的临终关怀服务机构和团队140多个。
继英国之后，美国、法国、加拿大、澳大利亚、新西兰、芬兰、德国、日本、韩国、新加坡、中国香港和台湾地区等70多个国家和地区相继开展了临终关怀服务。以英国、美国为首的发达国家经过30多年的发展，已经构建起了较为完善的临终关怀护理服务体系，形成了大量理论和实践成果，并为晚期患者及其家属提供全面的照护实践。
进入21世纪以来，临终关怀事业在全世界又有了长足的进展。临终关怀在世界各国的发展是社会进步与社会文明的必然结果。目前，英美等发达国家的临终关怀机构，在晚期患者的照护方面发挥着越来越重要的作用。近年来，各国都非常重视临终关怀事业的发展，把此项事业列入民生重大问题来对待，有的国家已经进入法制化的轨道，制定和出台了相关的规定、标准和决策程序。2014年5月，世界卫生组织（World Health Organization， WHO）提出“临终关怀包括威胁生命的慢性病管理和支持患者达到尽可能好的生活质量是全世界范围内的急迫需求”。通过了一项决议，所有194个成员国都承诺，将把临终关怀服务列为自己国家卫生系统中的重点工作。临终关怀服务应作为我国医疗卫生事业的重要组成部分，关系到改善民生，提高社会文明水平和构建和谐社会。
（二）我国临终关怀事业的现状与历史发展
敬老爱老的优良传统在我国有着悠久的历史。据史料记载，我国唐代就已经形成了比较完整的养老制度。之后，宋代的“福田院”，元代的“济众院”，明代的“养济院，清代的“普济堂”，还有以后的“养病房”“安济房”“普善堂”“救济院”等，都带有收养和照顾患者、老人的意向。这些机构就是现代临终关怀医院的雏形，事实上就是我国社会早期的临终关怀。
1.我国港台地区的临终关怀
20世纪80年代，真正意义上的临终关怀才开始在我国起步，并逐渐引起了全社会的关注。我国港台地区起步早于内地，20世纪80年代初，Hospice的概念传入香港，在香港Hospice被译为善终服务。香港圣母医院首先于1982年成立了关怀小组，为晚期癌症患者及家属提供善终服务。
1）香港地区的临终关怀
为统筹推动善终服务，1987年香港善终服务会创立，并积极开启了各项活动，包括宣传教育、举办课程和研讨会、协助当地医疗机构或服务团体建立善终服务机构等。目前，香港的善终服务模式已多样化，如独立的善终院舍、善终服务单位、咨询顾问队伍、居家善终服务及日间善终院舍等。
2）台湾地区临终关怀
台湾学者谢美娥首先于1982年撰文介绍Hospice，1986年由台湾马偕医院主持举办了第一次Hospice的学术研讨会。与香港形成鲜明的对比，台湾地区的临终关怀是以实践起步的。他们首先建立了临终关怀病房或相应的临终关怀服务单位，随后成立台湾安宁照顾协会，出版《安宁疗护杂志》，有力地推动了临终关怀的发展。台湾地区比较著名的临终关怀机构有马偕医院安宁病房和忠孝医院的临终关怀服务项目。
2.现代临终关怀在我国的发展
1988年以来，内地个别的临终关怀医院开始建立，临终关怀事业有所发展，天津医科大学、天津医科大学附属第二医院、上海南汇区老年护理院、北京东方医院、北京朝阳门医院第二病区、北京松堂医院、上海南汇县退休职工护理医院、昆明市第三医院等单位相继建立了临终关怀机构。但是各地发展得极不平衡。
1992年时任卫生部部长的陈敏章在天津举办的“首届东西方临终关怀国际研讨会”上，对临终关怀予以充分肯定：“我们要提倡优生，也要尽量获得善终的条件。对于晚期患者的完善照护，不仅体现对人的尊严的维护，也在一定程度上可以减轻家庭和单位的负担，也是发展社会生产力的一部分内容，是一件有百利而无一害的善举。”国际研讨会之后，临终关怀机构如雨后春笋般在全国很多省市建立，我国临终关怀事业开始进入了全面发展时期。
以研究为起点带动临终关怀理念在医学界的传播、交流，卫生部门更加关注临终关怀在中国的发展。1994年卫生部正式把“临终关怀科”列入《医疗机构诊疗科目名录》中，确立了临终关怀科作为一个独立的诊疗科室的合法地位。
2006年4月17日，中国生命关怀协会（Chinese Association for Life Care）在李家熙、吴蔚然、耿德章、崔以泰等教授的发起下成立。这是一个全国性行业管理的社会团体，旨在致力于临终关怀服务、舒缓治疗、老年医学研究、老年医疗护理及保健，创立和发展中国生命关怀事业，这标志着我国的临终关怀事业进入了一个新的历史发展时期。经过最近几年的发展，中国生命关怀协会受到了社会各界的关注，组织分支机构不断扩大，会员单位发展壮大，并积极开展对外学术交流。经过努力，极大地促进和发展了我国的老年护理和临终关怀事业，提高了老年人和终末期患者的生活质量。
1998年，李嘉诚基金会在大陆地区开展“全国宁养医疗服务计划”，为贫困的晚期癌症患者免费提供镇痛药物。从2001年开始，李嘉诚基金会每年捐资逾2000万元在全国建立宁养院，以减轻贫困的晚期癌症患者痛苦及予以心灵慰藉。至今已有逾65000名负担不起专业医疗照顾的癌症患者受惠。从现实的层面来讲，重症晚期癌症患者在家中接受镇痛治疗，很大程度上解决了晚期癌症患者看病难、住院难的现实问题。同时缓解了我国临终关怀床位紧张的状况，适合我国国情。
由于临终关怀在我国起步较晚，发展缓慢，各地发展不平衡，提供临终关怀服务仅在北京、上海、天津等大城市，中小城市及农村的临终关怀还十分薄弱，许多人尚不能正确地理解临终关怀的真正意义。近年来，很多医学院校和各级医疗机构都开始关注和参与临终关怀研究和服务，但目前尚无实施的具体标准和服务规范，缺乏可操作性，影响了临终关怀工作的具体实施与逐步改善。如今在国家应对老龄化加速的整体战略设计中，临终关怀服务是不可或缺的一部分。